Альбиносы: жизнь в страхе
Под бесцветным небом светлолицый мальчуган в сине-красной школьной форме склоняет голову, пытаясь скрыть слезы, бегущие по щекам. Его история, рассказанная National Geographic, достойна слез.
Отец, впервые за два года навестивший сына, достает белый носовой платок. Мы сидим под одиноким деревом в центре школьного двора в Танзании. Прижав к груди голову сына, мужчина утирает ему слезы; мальчик плачет без остановки. Год за годом 15-летний Эммануэль Фесто пытается свыкнуться с тем, что случилось однажды ночью, когда ему было всего шесть. Вооружившись мачете, четверо неизвестных отсекли ему часть левой руки и несколько пальцев на правой, снесли кусок челюсти и выдрали четыре зуба. Все это предназначалось на продажу. Теперь наш герой, Эмма, как его все называют, штурмует вершины знаний в частном пансионе. Он сильный и здоровый, хоть и заикается, у него есть друзья. А еще он любит рисовать — футболистов и Человека-паука. Специально для меня по памяти Эмма начертил карту своей страны, управляясь с маркерами щекой, подбородком и плечом.
Эммануэль Фесто родился альбиносом, унаследовав этот рецессивный признак от своих темнокожих родителей. У него кожа цвета слоновой кости, очень светлые волосы и совсем никудышное зрение. В Африке к югу от Сахары таких, как он, всегда боялись и презирали даже в собственных семьях. А теперь на них еще и нападают. Как уверяют некоторые знахари, зелья, порошки и амулеты из фрагментов их тел приносят богатство и успех.
Подробную ужасающую хронику ведет некоммерческая организация “Под одним солнцем”, стремясь положить конец дискриминации альбиносов. С 1990-х в 27 африканских странах было убито по меньшей мере 190 человек, а нападениям подверглись три сотни. Особенно много инцидентов зарегистрировано после 2008 года, прежде всего — в Танзании. Без малого десять лет назад, когда такие случаи впервые привлекли к себе внимание, танзанийские чиновники, чтобы уберечь от опасности детей-альбиносов, собрали, кого нашли, и пристроили по базовым школам для слепых и прочих инвалидов. Многие по сей день влачат там жалкое существование. До 2012 года в одном из таких государственных учреждений был и Эмма — кровать приходилось делить с тремя другими горемыками.
По словам Эммануэля, он обожает свою новую школу в окрестностях Мванзы, где кровать в его единоличном распоряжении. На мой вопрос о проблемах, с которыми он сталкивается, Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: “Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает”.
За восемь сотен километров отсюда, в Дар-эс-Саламе, крупнейшем городе Танзании, Мариаму Стафорд отлично понимает, каково живется Эмме. В 25 лет она лишилась обеих рук, но сегодня, в 33, торгует водой и безалкогольными напитками в собственном магазинчике. На ее круглом лице широкая улыбка, ногти на ногах пестрят красным и синим, и сама она вся так и сияет в блестящем зеленом платье. Вот только рукава у платья пустые.
Двоих ее обидчиков отпустили, третий умер до суда. Когда я спрашиваю о четвертом — ее соседе, — лицо Мариаму искажает гримаса. “Его освободили! — она срывается на крик. — Он вернулся в деревню”. Мариаму плохо видит, и судья сказал, что она не может опознать нападавшего. “Но мы ведь жили рядом с этим парнем больше десяти лет. Опознать было легко”, — тяжело вздыхает Стафорд. У нее есть юная помощница, которая выдает покупателям сдачу. Кроме того, при Мариаму неотлучно находится сиделка. Она готовит, кормит, одевает-раздевает и моет свою подопечную.
Но с остальным молодая женщина справляется сама — вот и Библию читает, перелистывая страницы с помощью языка и подбородка. Может даже писать эсэмэс — я с изумлением наблюдаю, как она придвигает к себе мобильник и наклоняется вперед, словно собираясь его поцеловать. А печатает зубами — как будто курица клюет зерно. “Бвана Иезу асифиве”, — пишет она на суахили. “Славься, Господь Иисус”.
В организме Эммануэля Фесто и Мариаму Стафорд, как и других альбиносов, мало — а то и вовсе нет — меланина, пигмента, отвечающего за цвет кожи, волос и глаз. Ничто не защищает их от вредного воздействия солнечных лучей — одной из возможных причин рака кожи. У Эммы зрение такое слабое, что он в буквальном смысле не видит дальше собственного носа: фото своей физиономии на экране моего мобильника может разглядеть, лишь уткнувшись в экран.
Все эти проблемы — жестокие насмешки, слабое зрение и чувствительность к солнечному свету — знакомы альбиносам по всему миру. Но наши герои живут в странах, где образование доступно далеко не всем, зато нищета вездесуща, а люди верят в чародеев и прочую магию. Неудивительно, что альбинизм оброс здесь всевозможными мифами.
Мужчины обвиняют жен, родивших младенцев-альбиносов, в сексуальных связях с белыми. Многие родители уверены, что их дети — призраки.
А еще недавно — поколение едва успело смениться — медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.
Хуже того, в сравнительно недалеком прошлом альбиносов часто убивали, стоило им по-явиться на свет, или погребали заживо — таковы были племенные ритуалы.
Хотя, по имеющимся данным, самая большая — три поколения — семья альбиносов проживает в Индии, в Африке альбинизм чаще всего встречается в Танзании. Примерно один из 1400 человек рождается с бледной кожей, и в среднем каждый 17-й — носитель рецессивного гена.
В разных уголках планеты альбинизм распространен далеко не равномерно.
Так, в Европе и Северной Америке на 20 000 человек приходится лишь один альбинос, а, скажем, у индейцев гуна на архипелаге Сан-Блас у побережья Панамы процент невероятно высок: альбинизм отмечается у каждого 70-го. К счастью, в Панаме темнокожие и альбиносы уживаются мирно.
Надежно охраняемую школу Эммы и сиделку Мариаму оплачивает организация “Под одним солнцем”, основанная состоятельным канадским бизнесменом — и тоже альбиносом — Питером Эшем. Имея собственный бизнес в сфере недвижимости со штаб-квартирой в Ванкувере, вместе с женой Питер ежегодно вносит в бюджет порядка миллиона долларов. Бьюсь об заклад: Эш — самый ярый поборник прав альбиносов. Это он убедил Организацию Объединенных Наций объявить 13 июня Международным днем знаний об альбинизме. По его инициативе эксперт ООН отправился в Малави и Мозамбик, когда в прошлом году там поднялась волна насилия.
Почти все средства организации сосредоточены внутри огражденной и охраняемой территории в Дар-эс-Саламе. “Под одним солнцем” оплачивает обучение трех с лишним сотен детей, пытаясь сломать стереотипы и изменить будущее альбиносов в Африке к югу от Сахары, где на них веками смотрят как на бремя и проклятие.
После встречи с Эммой мы трясемся по ухабистой дороге. “Для меня эти дети — ракеты, пущенные в общество, чтобы взорвать дискриминацию”, — говорит Эш. Через некоторое время он усаживается на землю, выбрав тенистый уголок в другой школе, где учатся 40 альбиносов — от малышей до подростков. Кем бы им хотелось быть? “Адвокатом!” — “Медсестрой!” — “Президентом!” — наперебой выкрикивают дети. Они обступают Эша со всех сторон. “Если вы сами не поверите в себя, мир в вас тоже не поверит”, — обращается он к своим подопечным.
Команда “Под одним солнцем” — 26 танзанийцев, из которых больше половины бледнокожих. Они проводят семинары об альбинизме — обычно в селениях, где происходили убийства или нападения. В этих глухих уголках полно шаманов, знахарей, колдунов и прорицателей, на суахили называемых ваганга. К ним идут с любой проблемой, будь то болезнь, недойная корова или охладевшая жена. Врачуют чародеи порошками из корней, травяными настоями и кровью животных.
Но в отчаянной погоне за удачей — будь то в работе или в политике — порой нужны более сильные средства. Некоторые ваганга утверждают, что необходимые им “материалы” для колдовства есть у их светлолицых соседей.
Согласно поверьям, волосы и кости, гениталии и большие пальцы альбиносов обладают особой силой. Говорят, что, если их высушить, растереть в порошок и спрятать в мешочек или развеять над морем, они подарят рыбакам богатый улов, наведут на золото среди камней, а политикам помогут завоевать поддержку избирателей.
На каменистом южном берегу озера Виктория в Мванзе, облачившись в шорты, футболки и вьетнамки, мужчины околачиваются возле своих грубо сработанных деревянных лодок. “Что нужно для хорошего улова? ” — спрашиваю я. Один из рыбаков объясняет: “Нельзя отправиться на озеро просто так, без покровительства или защиты. Кое-кто из нас верит в Бога, но те, кто верит в знахарей, привозят больше! Знахари дают нам нечто завернутое в кусок ткани или бумаги”. Один из мужчин показывает мне предмет, похожий на сигару. Он может обойтись в сто тысяч танзанийских шиллингов — около 45 долларов. Спрашиваю, что в свертке. Высокий мужчина в годах отвечает просто: “Мы не смеем туда заглядывать”.
Никому доподлинно неизвестно, каким образом фрагменты тел альбиносов заслужили репутацию чудодейственных. Охотиться за ними стали в начале нынешнего века, когда те, кого кормило фермерство, решили заняться рыболовством или золотоискательством — это выгоднее. Симеон Месаки, профессор социологии из Дар-эс-Салама, не один десяток лет исследовал феномен колдовства. По его словам, в Танзании вообще много людей ходит в церковь, но еще больше доверяет местным знахарям и здоровье, и работу, и жизнь. “Бог далеко, а прорицатель близко”, — объясняет он.
Чаще всего в нападениях оказывается замешан кто-нибудь из членов семьи. Альбиносов презрительно именуют “ходячими деньгами”. Я разговариваю с матерью четырехлетнего малыша, которого пришлось отдать в закрытый пансион, после того как перед собственным домом его чуть не похитили какие-то люди на мотоциклах. “Я не могу доверять даже родственникам, потому что, если им понадобятся деньги, они пойдут на все”, — сетует моя собеседница.
С 2007 года за убийство альбиносов был осужден всего-навсего 21 человек, рассказывает танзанийский прокурор Беатрис Мпембо. По ее мнению, столь низкий показатель объясняется тем, что родственники отказываются сотрудничать с полицией. Виновными признаются лишь около пяти процентов арестованных. Никто ни разу не назвал имена главных зачинщиков нападений — состоятельных клиентов ваганга.
В детстве Эш вовсе не мечтал отправиться в Африку. Он стал священником, а позже занялся бизнесом за компанию со старшим братом, тоже альбиносом. Будучи практически слепым, Эш разъезжает на черной BMW последней модели с водителем. На нем всегда солнцезащитные очки.
К 2008 году, когда ему исполнилось 43, Эш накопил столько денег, что готов был что-то сделать с лишними.
Однажды ночью, погуглив “альбиносы Африка”, Питер пришел в такой ужас, что не смог заснуть. В те предрассветные часы он не мог оторваться от последних репортажей танзанийской журналистки Вики Нтетемы.
Прослышав о нападениях, в том числе и об убийстве полуторагодовалого малыша собственным отцом, Нтетема в облике бизнес-леди наведалась к десяти знахарям. “Двое так прямо и сказали: “Мы убиваем”, — и пообещали, если я внесу предоплату, снабдить меня частями тел альбиносов”, — с содроганием вспоминает она.
К удивлению Вики, репортажи на эту тему разозлили танзанийцев. Знахари принялись строчить ей эсэмэски с угрозами.
Правительственные чиновники обиженно заявляли: то же самое происходит и в других местах, так зачем же клеймить Танзанию? Чтобы уберечь журналистку от опасности, танзанийская служба Би-Би-Си, где она работала, спрятала Нтетему в надежном месте за пределами страны. Связавшись с Вики, Эш несколько часов слушал ее рассказы по телефону.
Он понятия не имел, где находится Танзания, — дальше Европы никуда не ездил. “Но я нашел ответ на вопрос, что будет дальше в моей жизни”, — рассказывал Питер. На следующее утро он принялся выбирать рейс в Африку.
Сегодня Нтетема руководит танзанийскими сотрудниками компании “Под одним солнцем”. Она знает по именам почти всех подопечных детей и может поведать их истории.
Среди новичков и всеобщих любимцев — шестилетний Барака Космас. Год назад ему отрубили правую руку. “Я видел, что кровь хлещет во все стороны, — вспоминал он после нападения, — и стал звать папу, но папа не пришел”. Рассказывая команде об этом происшествии, случившемся в марте 2015 года, Вики не сдержалась: “Господи, это невыносимо! ”
Мы познакомились в 2015 году, когда Глобальный фонд медицинской помощи — маленькая некоммерческая организация со штаб-квартирой на острове Статен-Айленд в Нью-Йорке — устроила Бараке, Эмме и трем другим искалеченным танзанийским детям-альбиносам бесплатное протезирование в клинике “Шрайнерс” в Филадельфии.
Теперь, сидя в фойе отеля в Дар-эс-Саламе, Барака рисует у меня в тетрадке, зажав мой подарок — плюшевого мишку — под обрубком руки. Как и Эмма, Барака уже “вырос” из протеза. Он видел мать несколько раз, но хмурит лоб: “Папа в тюрьме”. Я не задаю вопросов, ибо знаю: его отец вместе со знахарем обвиняются в том, что искалечили Бараку. И все-таки этот мальчишка счастлив — в школе его обнимают и целуют куда больше, чем в родной деревне.
…Однажды вечером Эш устраивает банкет для дюжины подопечных студентов, которые окончили колледж и нашли работу с помощью сотрудницы “Под одним солнцем” Годливер Гордиан. Этой молодой женщине пришлось проявить изобретательность, умасливая работодателей и нахваливая своих протеже потенциальным боссам, которые частенько говорили ей: “Они же прокляты. Если взять их в свой бизнес, проклятие и на него может перейти”. Среди светлолицых гостей — банковский кассир, журналист, лаборант и 23-летний актер Хамиси Базили, сыгравший в 2013 году в “Белой тени” — фильме о мальчике, ставшем мишенью охотников за органами. Как рассказал мне Хамиси, его мать, тоже альбинос, умерла от рака кожи вскоре после выхода картины. Ей было 44.
Для альбиносов в Африке это обычная история. Лишь совсем недавно некоммерческие организации стали активно пропагандировать защиту от солнца, бесплатно распространяя кремы — дорогое удовольствие, около 25 долларов за тюбик, — и широкополые шляпы с отворотом сзади, закрывающим шею. В Дар-эс-Саламе я наведываюсь в онкологический институт Оушен-Роуд, чтобы повстречаться с Джеффом Луанде, ведущим танзанийским экспертом по раковым заболеваниям, которые поражают альбиносов.
Сравнительно недавно он обнаружил, что лишь 12 процентов горожан-альбиносов доживают до 40. Главный убийца — плоскоклеточный рак кожи — легко поддается лечению на ранних стадиях.
Он ведет меня в палату, где на кроватях лежат шестеро мужчин, двое — альбиносы. Один из них, Саиди Идди Магера, разворачивает марлевую повязку, открывая кровавую бугристую дыру в шее, под левым ухом. Дыра с кулачок ребенка. “Очень запущено”, — тихо говорит мне Луанде. Магера изнывает на больничной койке уже девять недель, ожидая очереди на химиотерапию.
В той же палате лежит Мсуя Муса, мечтая о “спонсоре”. Ему нужно всего-то 20 долларов на дорогу домой после очередного курса лечения. За три года рак поглотил часть его левого уха и превратил основание шеи в крапчато-красное месиво.
Им около 45. По словам Луанде, вряд ли оба проживут долго.
В большинстве уголков планеты людям-альбиносам приходится пройти через детские насмешки и школьные тяготы, но, как правило, они находят работу и создают семью. А в некоторых профессиях с недавних пор бесцветные волосы и кожа стали неожиданным преимуществом.
Пример — 35-летний музыкант Аарон Нордстром, вокалист группы Gemini Syndrome из Лос-Анджелеса.
“Когда я был в восьмом классе, красился в “клубничный блонд” и рисовал брови карандашом, — вспоминает Нордстром, улыбаясь, но смахивая слезы. — Почти всю свою жизнь я старался стать таким, как все. Злился, переживал. В девятом классе пытался покончить с собой”.
Играя на гитаре в рок-группах, Аарон давал выход всему, что скопилось у него внутри. Он стал писать песни, и одна из них начиналась словами: “Проклятье, закодированное цветом, вся анатомия, странней которой нет — моя ли это жизнь? ”
Аплодисменты придали ему уверенности. Теперь он носит дреды и бороду лопатой. “Когда мы выходим на сцену, все музыканты в черном, кроме меня, — смеется он. — Я всегда в белом”. Аарону не нужен грим, чтобы выделяться из толпы: “Это и так дано от Бога”.
В прошлом году в Кении прошел первый в мире конкурс красоты для альбиносов — шаг на пути к тому, чтобы стереть с них извечное клеймо. А тем временем модели-альбиносы уже заявили о себе на подиумах всего мира. Первой стала Диандра Форрест, афроамериканка из Нью-Йорка, заключившая контракт с крупным агентством. По ее словам, над уверенностью “пришлось поработать, после стольких лет насмешек и непонимания”. Сегодня, в 28, она говорит, что не променяла бы свою внешность ни на какую другую.
И в Танзании есть альбиносы, добившиеся многого. В их числе пара членов парламента и Абдалла Посси, который в 2015 году в возрасте 36 лет стал заместителем министра.
Будущее альбиносов Танзании является мне в образе 28-летней Аквилины Сами. Молодая женщина встречает меня у себя дома под Дар-эс-Саламом. Высокая, кареглазая и очень худая, она начинает свою невеселую историю: “Отец ушел, когда мне была всего неделя”. Он винил мать в том, что девочка и ее старший брат уродились с такой кожей. “Он не хотел нас видеть. Сказал: “Это нелюди“”, — вздыхает Аквилина.
Ей еще повезло, что он не сотворил чего похуже. “По нашим обычаям, когда рождается такой ребенок, его тут же бросают в озеро, чтобы никто не увидел. Да, — кивает она. — Такое случается”.
Голландка, на которую работала ее мать, оплачивала девочке частную школу. Аквилина хотела стать инженером, но потом поняла, что ей не совладать с бесконечными цифрами и символами. Получив стипендию организации “Под одним солнцем”, она стала дипломированным специалистом по деловому администрированию. Теперь преподает в Институте социальной работы, где покоряет студентов, читая лекции без всяких конспектов и редко пользуясь доской.
Ей кажется, что клеймо отверженных на таких, как она, постепенно теряет силу — хотя ей каждый день встречаются незнакомцы, буравящие ее взглядом и, похоже, думающие невесть что. Главная цель Аквилины в жизни проста, но для альбиноса в современной Танзании все же не из легких — обрести спокойствие духа.
